Después del diagnóstico: La historia que no aparece en el expediente

Sobre la autora:

Valeria B. Wheeler es abogada mexicana, madre de tres hijos, esposa del editor de Stay Healthy, y Directora Ejecutiva de Mission: Border Hope, donde encabeza iniciativas humanitarias y alianzas comunitarias en apoyo a familias de la región fronteriza.

Su hija Vivecca, diagnosticada con Síndrome de Williams, ha fortalecido su vocación por la defensa y el bienestar de los niños, brindándole una perspectiva personal sobre el desarrollo infantil, la atención especializada y la maternidad. A través de su columna, Valeria compartirá experiencias y reflexiones sobre maternidad, familia, salud, inclusión, servicio comunitario y vida cotidiana.

Por Lic. Valeria B. Wheeler

Desde que somos niños tenemos sueños. La mayoría incluye, de una manera u otra, formar una familia.

Imaginamos crecer, enamorarnos, casarnos quizá, tener hijos y verlos correr por la casa. Pensamos en llevarlos a la escuela, celebrar sus cumpleaños y acompañarlos en cada etapa. Son escenas que construimos mucho antes de convertirnos en padres.

Sin darnos cuenta, empezamos a imaginar a nuestros hijos incluso antes de conocerlos.

Y entonces, un día, llegan.

Para la mayoría de las familias, la vida se divide en un antes y un después cuando nacen los hijos.

Llega un mar de emociones. Un amor tan grande que parece desbordarse del corazón.

El llanto de tu hijo o de tu hija buscándote para alimentarse. El olor de su cuello. La suavidad de su piel. Esa necesidad inexplicable de tenerlo cerca, observarlo mientras duerme y comprobar una y otra vez que está bien.

También llegan las noches sin dormir, el cansancio y una responsabilidad difícil de explicar: saber que, desde ese momento, existe una persona a la que amarás, protegerás y cuidarás para siempre.

Nada prepara realmente a una persona para convertirse en madre o padre. Aun así, poco a poco comenzamos a acomodarnos en esa nueva vida.

Para algunas familias, sin embargo, el camino empieza a sentirse diferente.

El amor desbordante está ahi. También los abrazos, la emoción, el cansancio y esa maravillosa sensación de descubrir, día a día, al ser humano que llegó a cambiarlo todo.

Pero algo comienza a llamar tu atención.

Tal vez no sabes explicar exactamente qué es. Quizá alguien te dice que no te preocupes, que cada niño tiene su propio ritmo, que estás pensando demasiado o que seguramente todo estará bien.

Y quieres creerlo. Realmente quieres creerlo. 

Ahí es donde conoces lo que habías escuchado instinto materno.

Las emociones que ya acompañaban la llegada de tu hijo empiezan a sumarse otras: miedo, nervios e incertidumbre. Observas cada movimiento, cada sonido, cada reacción y cada avance. Empiezas  A ver diferencias y buscas respuestas para algo que todavía no sabes cómo nombrar.

Entonces, para algunas familias, llega otro momento que vuelve a dividir la vida en dos:

El diagnóstico.

Un médico pronuncia una palabra, una condición o un nombre que quizá nunca habías escuchado. De pronto, parece ocupar todo el espacio de la habitación.

Tu hijo sigue siendo el mismo.

Tiene los mismos ojos, las mismas manos, la misma sonrisa y el mismo olor. Sigue siendo ese niño que minutos antes sostenías en tus brazos.

Nada ha cambiado en él. Y tu amor sigue siendo exactamente el mismo, sin embargo, dentro de ti parece haber cambiado todo.

Cuando recibimos un diagnóstico, escuchamos información médica: términos nuevos, estudios, especialistas, posibles complicaciones, tratamientos, terapias, estadísticas y pronósticos.

Pero mientras alguien habla frente a nosotros, en nuestra cabeza ocurre otra conversación.

¿Va a caminar?

¿Va a hablar?

¿Va a aprender?

¿Podrá ir a la escuela?

¿Tendrá amigos?

¿Será independiente?

¿Será feliz?

¿Quién lo cuidará cuando yo ya no esté?

Son preguntas que probablemente nunca aparecerán en un expediente clínico, pero pueden acompañar a una madre o a un padre durante muchos años.

Después llegan otras, todavía más difíciles:

¿Qué hice mal?

¿Pasó algo durante el embarazo?

¿Pude haberlo evitado?

¿Por qué a mi hijo?

Repasamos cada momento, cada decisión, cada medicamento, cada alimento y cada preocupación del embarazo, buscando desesperadamente una explicación. Tal vez porque encontrar una causa nos hace sentir que podemos recuperar un poco del control que acabamos de perder.

Con el tiempo entendemos que muchas de esas preguntas no tendrán una respuesta capaz de cambiar las circunstancias. Pero eso no significa que no hayan existido. También forman parte de la historia.

Con los años he comprendido que alrededor de un diagnóstico existen, al menos, dos historias.

Está la historia médica. Habla del desarrollo, los síntomas, los estudios, las evaluaciones, las terapias, las estadísticas y los tratamientos.

Y está la historia de la familia.

Esa habla de noches sin dormir, citas médicas, terapias y resultados que parecen tardar una eternidad. De búsquedas interminables en internet a horas en las que deberíamos estar descansando. De aprender palabras que jamás pensamos necesitar y celebrar avances que para otros podrían parecer pequeños, pero que para nosotros significan el mundo entero.

También habla del miedo, el cansancio, la culpa y la esperanza. De aprender, una y otra vez, a reajustar las expectativas que construimos mucho antes de conocer a nuestros hijos.

Las dos historias importan.

Quizá por eso decidí escribir esta serie.

No lo hago como médica ni como especialista. Escribo como mamá. Como una madre que ha tenido miedo, que ha salido de una consulta con más preguntas que respuestas y que se ha preguntado si está haciendo suficiente.

Como alguien que ha comparado, aun sabiendo que no debía hacerlo; que ha buscado respuestas con desesperación y que ha celebrado cosas que antes jamás habría imaginado celebrar.

Con el tiempo también he descubierto algo maravilloso: muchas de las cosas que inicialmente tememos perder no desaparecen necesariamente. A veces llegan de una manera distinta a la que habíamos imaginado.

Durante los próximos artículos quiero hablar de esas partes de la discapacidad que pocas veces aparecen en los manuales médicos.

Del duelo que puede existir después de recibir un diagnóstico, incluso cuando amamos profundamente a nuestros hijos. De las comparaciones, de las terapias y de esa sensación permanente de preguntarnos si estamos haciendo suficiente.

Quiero hablar de los hermanos y de cómo una discapacidad transforma la dinámica de toda una familia. De la escuela, la inclusión y esa difícil línea entre proteger a nuestros hijos y permitirles descubrir de lo que son capaces.

También quiero hablar de la independencia, del futuro y de uno de los pensamientos más difíciles que muchos padres guardamos en silencio: qué sucederá el día en que nosotros ya no estemos.

Pero quiero hablar, además, de algo que se aprende poco a poco.

Celebrar una vida diferente de la que alguna vez imaginamos no significa conformarnos. Significa descubrir que existen muchas maneras de construir una vida hermosa, plena y extraordinaria.

Esta serie también quiere ser una invitación.

A los padres y madres que alguna vez han recibido un diagnóstico inesperado: sus sentimientos también importan.

El miedo no disminuye el amor que sienten por sus hijos. La tristeza no significa falta de gratitud. Tener preguntas sobre el futuro no quiere decir que hayan dejado de creer en ellos.

A los hermanos, abuelos y familiares: ustedes también forman parte de esta experiencia.

Y a los médicos, enfermeras, terapeutas, maestros y especialistas que acompañan a nuestras familias, quisiera recordarles algo que puede marcar una diferencia enorme:

Nunca subestimen el poder de sus palabras.

Un diagnóstico puede cambiar la vida de una familia, pero también puede hacerlo la manera en que se comunica.

La empatía de un médico. La paciencia de un terapeuta. Un maestro que decide mirar primero las capacidades y no las limitaciones.

A veces basta con que alguien, en medio de toda la información clínica, mire a una madre o a un padre a los ojos y le recuerde que frente a ellos sigue existiendo un niño completo.

Un niño con personalidad, gustos, fortalezas y sueños. Con capacidad para sorprendernos y con un futuro que ningún diagnóstico puede escribir por completo.

Esta serie nace de nuestra experiencia como familia, pero no pretende ser únicamente nuestra historia.

Quiero que también sea la historia de otras familias.

Porque detrás de cada diagnóstico hay una casa, una familia y cientos de pequeñas batallas que probablemente nadie más ve.

Hay padres aprendiendo términos médicos que jamás imaginaron conocer. Madres recorriendo kilómetros para llegar a una terapia. Hermanos esperando afuera de una consulta. Abuelos tratando de descubrir cómo ayudar.

Hay familias reorganizando horarios, finanzas, escuelas, trabajos e incluso sus propios sueños alrededor de una persona a la que aman profundamente.

Y, en medio de todo eso, están ellos.

Nuestros hijos.

Niños que probablemente no saben que alguna vez alguien escribió un pronóstico sobre ellos. Niños que simplemente quieren jugar, aprender, tener amigos, sentirse incluidos, ser vistos, abrazados y amados.

Quizá esa sea una de las lecciones más importantes de este camino.

Un diagnóstico puede explicar muchas cosas. Puede ayudarnos a encontrar médicos, terapias, herramientas y respuestas. Puede orientarnos y prepararnos.

Pero nunca podrá describir por completo a una persona.

En los próximos artículos quiero hablar de lo difícil: del miedo, del duelo y de esas preguntas que a veces no nos atrevemos a decir en voz alta.

Pero también quiero hablar de lo hermoso.

Porque entre las consultas, los estudios, las terapias y las preocupaciones por el futuro también existen carcajadas, cumpleaños, primeros pasos, nuevas palabras, amistades, travesuras, abrazos y pequeñas victorias que terminan convirtiéndose en algunos de los momentos más grandes de nuestra vida.

Tal vez nuestros hijos no llegaron para vivir exactamente la historia que habíamos escrito para ellos desde que éramos niños.

Tal vez llegaron para enseñarnos que la vida puede escribirse de muchas maneras.

Esta es la historia que muchas veces no aparece en el expediente médico.

La historia que comienza después del diagnóstico.

Y aunque nace de nuestra experiencia, probablemente, en alguna parte de ella, también esté la tuya..